EPI-sjef Henrik Persen

Få kroner gir økt kraft i pasientarbeidet

Pasienter ved 60 avdelinger ved norske sykehus får informasjonspakker fra Epilepsiforbundet. Slik kan de litt lettere leve med sykdommen. Evaluering av 16 brukerorganisasjoner viser at de bruker statlige informasjonskroner ulikt, men effektivt.

Nevroplan 2015 skal øke fokuset og bevisstheten rundt hjernesykdommer. Ett av tiltakene har vært å gi tilskudd til informasjons- og veiledningsarbeid i regi av brukerorganisasjoner for personer med nevrologiske skader og sykdommer. 

Står løpet ut

Pengene har vært fordelt av Helsedirektoratet. Tanken bak ordningen er at god sykdomsmestring forutsetter at pasienter og pårørende har tilstrekkelig kunnskap og praktiske ferdigheter til å endre livsstil i tråd med egne mål.

I alt er det fordelt rundt tre millioner kroner hvert år de fem siste årene. 30 prosjekt er støttet.

Nå har forsker Jim Skarli sammen med Maren Sogstad ved Senter for omsorgsforskning evaluert ordningen. Evalueringsrapporten kan du lese her.

Alle de 16 mottakerne av tilskudd er intervjuet. 

–Det skjer ikke sjeldent at vi går i gang med prosjekt støttet av ulike støtteordninger, men kun har støtte i ett eller kanskje to år. Det viktigste med Nevroplan 2015 er at ordningen gir mer frie midler innenfor informasjonstiltak. Det er altså ikke krav til at det skal brukes til et nyvinnende prosjekt. Dermed kan vi følge opp igangsatte prosjekt som ellers ville vært vanskelig å videreføre.

Det sier generalsekretær Henrik Peersen i Norsk epilepsiforbund, én av mottakerne av penger fra Nevroplan 2015.

Får gjort en bedre jobb

Undersøkelsen konkluderer med at tilskuddsordningen har bidratt til å styrke brukerorganisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid i betydelig grad. Det skal dermed ha bidratt til å styrke brukermedvirkning i tråd med målene for ordningen.

De hyppigst benyttede tiltakene er kurs, konferanser og seminarer pluss brosjyrer, fagartikler og medlemsblad. Også film og utvikling av nettside er mye benyttet.

Gjennomgående ble styrking av brukermedvirkning på individnivå gjennom økt kunnskap og kompetanse om egen sykdom, rettigheter og muligheter fremhevet av de fleste tilskuddsmottakerne. En kilde sa:

«Vi tenker å bruke det så mye som mulig fremover. Mye av dette materiellet kan brukes i likemannsarbeidet. Vi skal få vist det frem enda tydeligere på nettsiden. Når vi jobbet med dette materiellet dukket det opp nye ideer, spin-off. Vi tenker at vi spisser tilbud i tråd med hva medlemmene etterspør».

Fyller tomrom

De fleste brukerorganisasjonene mener det er behov for en møteplass for informasjonsdeling for brukerorganisasjonene. Andre sier nei til dette, fordi de mener sykdommene arter seg for ulikt.

Derimot mente de fleste av tilskuddsmottakerne at deres tilknytning til Hjernerådet er viktig, og at Rådet fyller en viktig rolle for å løfte feltet.

Flere av brukerorganisasjonene beskriver at de er små organisasjoner med begrensede økonomiske midler, men med stor gjennomføringsevne. Videre poengteres det at tilskuddsordningen har fylt et tomrom, hvor det er vanskelig å finne alternativ finansiering.

Gir mer innsats

Et sentralt moment som ble trukket frem her, var at tilskuddsmidlene har stimulert til mer frivillig innsats.

– Jeg håper at tilskuddet kunne vært større og at ordningen kunne bli permanent. Nå er den utvidet fra fem til seks år. Hvis ordningen nå skulle bli avviklet, vil det likevel ikke bli slutt på at én av tre personer i Norge får alvorlig sykdom i hjernen i løpet av livet, sier Peersen.

Epilepsiforbundet har et årlig budsjett på ti–tolv millioner kroner. Nevroplan 2015 har gitt «noen hundre tusen kroner».

Peersen synes ordningen er en anerkjennelse av organisasjonen, og at det fortsatt vil være nyttig for pasientene, fagfolk, pårørende at et slik supplerende arbeid til helsevesenet finnes.